Hoy 12 de mayo es un día muy especial para todos los enfermos de Fibromialgia entre los cuales yo me encuentro.Lo primero, cuando hablas de este síndrome la gente pregunta y eso ¿ qué es ?
La fibromialgia la podemos dividir en fibro: tejidos que unen tendones y ligamentos ,myo: músculo, algia:dolor, esto no quiere decir que tengamos un problema muscular sino que nuestro umbral del dolor es más bajo de lo normal, somos más sensibles al dolor. Es un síndrome, pues responde a una correlación de síntomas que se dan al mismo tiempo ,100 diferentes síntomas en mayor o menor grado, pero de todos ellos los más carácterísticos son el dolor y la fatiga, junto con trastornos en el sueño, dificultades de memoria ,concentración, depresión y ansiedad entre otros. En este vídeo teneís un poco más de información.
Quería hacer algo especial y me pareció una buena idea hacer una entrevista a una afectada pero ella me dió la idea de que la entrevistada en vez de ella fuese yo, así que me lancé y acogí su idea, pero entonces decidí que los fans de " Compartiendo belleza con amigas" fueran en este caso quienes hicieran las preguntas, así que aquí os dejo el resultado de esta original entrevista, así conoceís una parte de mí, que aunque para nada me resume pues en mi vida hay muchas cosas importantes y positivas que no son enfermedad, no puedo negar que cada día me acompaña, aunque a ratos convivamos y nos llevemos bien después de 17 años también hay ocasiones en que muerde mi vida , pero no me enfado con ella se me pasa ,no hay rencor, pues si me dejo llevar por la impotencia su morderura es más profunda.
-¿Qué podemos hacer los demás para facilitarte la vida?
Darme libertad y no juzgarme, tan malo es que te traten como una persona que siempre está enferma y te digan cuidado con eso, no puedes hacer esto, eso no .....al final te hace sentir muy limitada y dices me quedo del sofá a la cama y de la cama al sofá porque para qué intentarlo.No juzgarte en el sentido que hay momentos en los que uno se encuentra mejor y puede hacer cosas que en otros momentos no puede y entonces comienzan con las preguntas duditativas de si realmente estás enferma diciendo ¿Cómo es que puedes, es imposible que tú ..., .si tengo un buen día compártelo conmigo y alégrate, no me juzgues y acuses por estar contenta y recuperar un poco de lo que debería ser mi vida y de la que goza la mayoría de la gente. Otra cosa es que te juzguen según la cara como si la enfermedad fuese tan visible como la lepra y te dicen .. " pues se te ve muy bien, pues tienes buena cara...".
Pediría comprensión para entender que hay veces que podemos hacer cosas y otras veces eso misma actividad no la podemos hacer.
Comprensión y paciencia cuando en el último momento tenemos que cancelar los planes, planes y proyectos es bueno tenerlos pero a veces sin avisar la fibromialgia nos muerde y tenemos que aplazar las cosas, eso nos molesta y no nos gusta nada pero tenemos que aceptarlo.
Que te llamen para saludarte y dar una vuelta , charlar mientras tomas un café. Salir de casa es muy beneficioso y sobre todo hablar, pero eso sí nosotros como enfermos no nos beneficia en nada hablar todos los días de nuestros síntomas, nos perjudica a nosotros y tampoco es agradable escuchar siempre lo mismo, hay cosas más importantes y bellas que la enfermedad.
Con lo cual lo resumo así : lo más importante sentirnos queridos en hechos y en palabras además de que nos empujen a sonreír y ver lo positivo de las cosas.
-¿Qué tenemos que evitar?
Que nos juzguen de personas vagas o nos llamen medias personas por no poder hacer lo que antes sí podíamos, o que nos tachen de amigos de segunda clase por no poder estar siempre disponible o no tener energía para todo el día..Que dejen de llamarnos los amigos por que cancelemos las citas por encontrarnos mal o que decidan por nosotros lo que podemos o no hacer, que te excluyan socialmente, aunque en esto se añade que si eso ocurre es que no eran buenos amigos.Añadirnos tensión y negatividad nos perjudica.
-¿Cuándo te la detectaron?
El primer diagnóstico fue a los 16 años, desde los 12 años tenía problemas con las rodillas,siempre cansada y problemas digestivos pero se creía que era del crecimiento todo lo que tenía era normal de la edad. Mi médica de cabecera que era una persona de mente abierta, estaba al día de las novedades en medicina le dijo a mi madre que padecía fibromialgia, nosotras no teníamos ni idea de lo que era ni lo que significaría para mi vida futura, era el año 1994.
-Con los tratamientos que te han puesto ¿has notado mejoría en el día a día?
La cura de momento no llega, con lo cual consigues parchear tus síntomas, llevo con medicina alternativa y convencional desde el principio, he probado un montón de cosas, homeopatía, naturismo, acupuntura ,musicoterapia, risoterapia, talasoterapia.... actualmente me he hecho un estudio celular y con medicación ortomolecular noto mejoría dentro del cuadro, pero no me exime de tener días y momentos. A veces uno se cansa y desiste y te quedas con la medicación para el dolor y para poder dormir harta ya de gastar dinero pues esta enfermedad es una hipoteca, pero al final no me queda otro remedio que volver a la medicina alternativa .El ejercicio al aire libre es estupendo y gratuito, ejercicio suave de estiramientos dentro de lo que cada uno puede en su nivel de fibromialgia, consultar con un profesional que nos ayude a elaborar una tabla de ejercicios.Tener en cuenta esta actividad nos beneficia física y emocionalmente.
-¿Cuánto tiempo tardaron en diagnosticártela?
El primer diagnóstico fue a los 16 años, después a los 18 años se corroboró con otro especialista y a los 21 años otro especialista confirmaba lo que ya sabíamos, pero hasta los 22 años no experimenté la parte más dura de la enfermedad pues tuve un brote severo del que me costó más de 3 años recuperarme y con el que me dejó mermada mi capacidad anterior al brote. Ahí empecé a entender en que consistía la enfermedad, leí un montón sobre ella pues creo que es importante para poder entender.Algo que me parece importante es que tanto para esta como para otra enfermedad o síndrome se busque el diagnóstico de varios profesionales pues a veces puede ser que tengamos un diagnóstico erróneo lo que nos haría perder tiempo y una atención adecuada. Cuando 3 profesionales coinciden en un mismo diagnóstico entonces es el momento de afrontar la realidad.Desde los 12 años hasta ahora he tocado muchas puertas de diferentes profesionales primero para saber que me ocurría y luego para mejorar mi calidad de vida y el apoyo leal de mi madre en cada consulta fue y sigue siendo importante para mí.
-¿Recibiste un buen trato por parte de los médicos?
Un poco de todo, recuerdo cuando me atendió una reumatóloga en pleno brote y me dijo que lo que a mí me ocurría era que tenía que salir los fines de semana con mis amigos a bailar y me mandó directamente al psiquiatra, no quiso darnos ningún diagnóstico pues para ella se correspondía con una depresión. Pusimos una queja por su trato hacia mí a la dirección del hospital, recibimos una respuesta de la gerencia y de ella en la cual revelaba el diagnóstico : fibromialgia . Tuve un reumatólogo después de ella que tomó interés en mi caso me hizo un montón de pruebas para descartar otras cosas y descubrí que también además de lo que ya sabía que tenía padecía de colón irritable. Me aconsejó el tratamiento de una profesional en psicología pues no es fácil encajar ser joven y ver mermadas tus capacidades atrapada en un cuerpo debilitado y teniendo que depender de otra persona .
-¿Qué te parecen los resultados de las distintas Universidades ( Extremadura, Granada, etc..) que estudian los efectos positivos del ejercicio moderado pero habitual sobre la fibromialgia?
Cuando estás cansada y dolorida que te hablen de ejercicio es como que te hablen en otro idioma, lo que más te apetece es estar acostada y hacer pocos esfuerzos. sin embargo eso añade más debilidad, más agotamiento y como no ansiedad por ver los días pasar en una eterna espera.El ejercicio es muy beneficioso porque además de estirar los músculos nos evita muchas contracturas.Se empieza poco a poco con movimientos suaves y moderados, lo mejor es poder tener la orientación de un profesional, un tipo de pilates que a mi me encanta es de nivel leve, estiramientos suaves y si nos esforzamos por hacerlo al aire libre tenemos doble beneficio pues nos revitaliza a un mayor grado, nuestras endorfinas disminuyen el nivel de ansiedad ,de dolor y te encuentras mejor, en esto hay que hacer una observación hacer ejercicio al aire libre siempre y cuando el nivel de humedad no sea alto y no haga frío pues estos dos factores nos inciden en los dolores.
-De los 100 síntomas de la fibromialgia ¿cúal es el que peor llevas?
Quedarme con 1 me parece complicado, lo peor que llevo son las mañanas con el cansancio, los dolores y la rigidez muscular junto con la falta de concentración.
-¿Qué le pedirías al Sistema Nacional de Salud?
Respeto e interés por el paciente, que tuviesen una formación continua que los hiciera más profesionales pues hay médicos que todavía piensan que la fibromialgia es una acto de fe, cuando les escuchas decir " yo no creo en la fibromialgia", cuando hay unidades de investigación y tratamiento con todo lo que económicamente significa,¿ por qué gastar tanto dinero en una enfermedad imaginaria y por qué durante 30 minutos a los futuros médicos españoles se les habla en su formación de la fibromialgia sino existe esta enfermedad según algunos apuntan ?
El reconocimiento de la fibromialgia a nivel de minusvalía e incapacidad .
Lo que me gustaría pedir pero según corren los tiempos económicos lo veo difícil, sería que se implantasen medicinas alternativas dentro del Sistema Nacional de Salud como ocurre en otros países.
-¿Qué tál lo lleva tu familia?
No ha sido nada fácil para ellos, la preocupación continua de una madre cuyo envejecimiento se vió acelerado por el sufrimiento de ver a una hija enferma, la impotencia de un padre, mi marido también sufre cuando sufro se entristece. Ellos han sido mi medicina y mi apoyo he tenido mucha suerte pues sé que enfermas no reciben ni comprensión , ni apoyo e incluso son abandonadas a su suerte.Mi marido me ayuda con los quehaceres de la casa y después de 10 años de matrimonio ya nos hemos hecho al ritmo del día a día de los ratos buenos y malos, todo ha sido un proceso y un trabajo nada viene dado . Cuando me encuentro mejor intento compensarles los malos momentos y me esfuerzo por sonreír y ser positiva pues si me ven bien están bien, soy un poco el termómetro de la familia, aunque realmente al ser una familia unida todos lo somos de todos pero digamos que en mi ponen una atención especial.
-En tu comunidad autónoma¿ existe una unidad de Fibromialgia o protocolo de actuación en Atención Primaria?
Que yo esté al corriente no existe unidad de Fibromialgia y desconozco que haya un protocolo de actuación.
Pues hasta aquí la entrevista he de decir que es importante tener en cuenta que esta enfermedad tiene diferentes grados y que también está acompañada de brotes no es una línea continua ni es igual en intensidad para todos los enfermos, es por ello que unos están más imposibilitados que otros y también es cierto que parece un imán de otras diferentes patologías.Hace un tiempo oí que una teoría de la lógica que yo veía diariamente en mi cuerpo se iba haciendo poco a poco realidad y es que yo misma razonaba que si algo hace que fallen tantas cosas es que el ordenador de abordo no va bien, siempre he pensado que este síndrome lejos de tratarse en la consulta de un reumatólgo debería tratarse por un neurólogo algo que poco a poco va tomando forma.
Importante para esta o cualquier enfermedad la actitud y la clase de pensamientos que uno tiene al margen que uno tiene días y momentos pero al final nosotros elegimos la actitud y pensamientos tenemos la misma capacidad para hacernos pedazos o reinventarnos ante la nueva circunstancia de la enfermedad sin intentar que las cosas sean como antes, aceptando la realidad y rehacer un nuevo presente. Disfruta de las cosas que sí puedes hacer y valóralas , "los golpes de la adversidad nunca son estériles", te ayudan a conocerte mejor a ti mismo, ver lo que realmente importa en la vida y te da la oportunidad de saber quién realmente te quiere y te es incondicional digamos que la adversidad te trae la verdad sólo queda de uno tener la valentía para aceptarla, aprender y superar mirando hacia adelante.
Una canción que envuelve mucho significado para mí es "VOLVER A EMPEZAR" de Pablo Alborán, nos revela que en esta batalla como en muchas otras que nos da la vida tenemos que levantarnos y volver a empezar , aceptando la realidad y dejando atrás los miedos, todo es un proceso.
